El cuerpo que insiste: crónica de dolor, rabia y resistencia

Hoy es un día soleado de abril en la Ciudad de México. La ciudad se cubre de jacarandas: árboles morados que pintan el paisaje y la vuelven especialmente bella. El clima suele ser amable, cálido sin exceso. Todo parece propicio para un buen día.

Yo estoy en cama. Suena el teléfono con un mensaje: una amiga me pregunta cómo estoy. Tardo en responder, no por distracción, sino porque no sé qué decir. La verdad es que me siento muy mal. Apenas puedo mover las piernas, tengo un dolor intenso en la espalda, la cabeza me retumba, las náuseas no ceden y cualquier sonido se amplifica. Es una amiga cercana, pero me pregunto qué gano diciéndole que, otra vez, caí en una crisis de dolor crónico.

Llevo veinte años conviviendo con este dolor. Antes de continuar, quiero reconocer que lo vivo desde un lugar de privilegio: he podido acceder a médicos y cuento con una red de apoyo encabezada por mi papá, mi hermano, mi difunta abuela paterna —que en paz descanse— y mis amigos. No puedo imaginar lo que enfrentan tantas mujeres que atraviesan estas condiciones sin ese respaldo, en un país donde la medicina con frecuencia se distancia de la humanidad.

¿Cómo empezó todo? En la universidad, con migrañas incapacitantes. Había días en los que debía salir de clase, encerrarme en el coche y cubrirme los ojos para soportar el dolor. El camino “natural” fue acudir a un neurólogo. La primera respuesta —porque, sí, el patriarcado también atraviesa la medicina— fue vincular mis migrañas con la depresión.

Cuando hablo de patriarcado, me refiero a un sistema de sesgos de género, históricamente androcéntrico, que ha tomado al cuerpo masculino como medida universal de salud y enfermedad, invisibilizando las particularidades del cuerpo femenino. Un ejemplo ampliamente documentado es el de los infartos: durante años se estudiaron principalmente en hombres, definiendo sus síntomas como universales e ignorando cómo se presentan en las mujeres, lo que ha contribuido a diagnósticos tardíos y mayores tasas de mortalidad en ellas. 

En ese mismo marco patriarcal, el dolor de las mujeres suele minimizarse, atribuirse a causas psicológicas o considerarse “normal” (y podríamos hacer un análisis más profundo de estas creencias, pero no terminaríamos).

Así comenzó mi propio viacrucis. Fui derivada a psiquiatras y psicólogos; ninguno logró aliviar las migrañas. Recibía recomendaciones que rozaban el estereotipo: “necesitas distraerte, salir a bailar”. ¿Cómo hacerlo cuando no toleras la luz ni el sonido? Una vez más, la responsabilidad parecía recaer en mí.

Consultamos a numerosos médicos (neurólogos, internistas, lo que fuera). No todos fueron negativos: recuerdo a una doctora que proponía registrar la alimentación para identificar detonantes. 

Sin embargo, apareció otro patrón: cuando el dolor no se puede ignorar, se sobremedicaliza. Otro reflejo de los sesgos de género: ante la falta de investigación en los cuerpos de mujeres, se prioriza aliviar el síntoma con fármacos en lugar de buscar sus causas estructurales. Me recetaron tratamientos muy agresivos, entre ellos amitriptilina. Fue el inicio de otra etapa difícil: somnolencia constante, aumento considerable de peso y, lo más grave, sin mejoría del dolor. Ese año pasé seis meses enteros en un cuarto oscuro.

En una crisis especialmente intensa viví otro episodio de violencia médica. Ante el dolor, mi papá y yo acudimos de inmediato al hospital. Al llegar, una doctora me valoró y observó que en mis estudios aparecían, de forma persistente, glóbulos blancos ligeramente elevados sin una causa clara. Sugirió la posibilidad de leucemia —lo que nos asustó profundamente— y recomendó realizar una punción lumbar para descartarla.

La punción lumbar es un procedimiento en el que se introduce una aguja en la parte baja de la espalda para extraer líquido cefalorraquídeo. Es doloroso, pero lo más difícil es el después: requiere reposo absoluto para evitar un dolor de cabeza severo. Recuerdo que, aun con migraña, la doctora me dijo en tono burlón que, si seguía quejándome, me haría otra punción. Es algo que no he olvidado.

Más adelante, por los elevados glóbulos blancos, surgió la hipótesis de una enfermedad autoinmune. Acudí con una reumatóloga y comenzó otra etapa: estudios interminables, algunos enviados al extranjero, extracciones de sangre semanales por meses. Mis brazos terminaron cubiertos de moretones.

Finalmente, tras descartar causas inmunológicas, llegó un diagnóstico clínico: fibromialgia. Se trata de un trastorno crónico caracterizado por dolor muscular generalizado, fatiga, alteraciones del sueño y dificultades cognitivas. No produce daño visible en los tejidos, pero afecta profundamente la calidad de vida. Es, además, una enfermedad predominantemente femenina: entre el 75% y el 90% de los casos se presentan en mujeres.

Sus causas no son del todo claras. Se considera multifactorial: implica alteraciones en la forma en que el sistema nervioso procesa el dolor, junto con factores genéticos, estrés físico o emocional, infecciones o traumas. No es inflamatoria ni autoinmune, y no tiene una causa única identificable.

Aquí aparece otra paradoja en una enfermedad primordialmente de mujeres llama la atención el papel de los factores emocionales y el trauma, pero con frecuencia esto se traduce en responsabilizar a las mujeres por “no saber manejar” sus emociones.

Fui diagnosticada hace doce años. Probé múltiples tratamientos hasta encontrar a un médico que logró acompañarme mejor y que, además, identificó otra condición: disautonomía. Poco a poco fui armando el rompecabezas. Aquí quiero hacer el reconocimiento a dos doctores que siempre me creyeron y lucharon para encontrar soluciones: Moisés Mercado y Edilberto Peña, muchas gracias. 

Las migrañas casi desaparecieron y la fibromialgia se volvió más esporádica: dos crisis al mes que implicaban, eso sí, días enteros en cama.Hasta hace ocho semanas todo estaba relativamente bajo control.

Hoy ya no soy aquella universitaria: soy madre de tres hijos pequeños. Mi vida exige energía constante. Sin embargo, como un intruso silencioso, el dolor volvió: la fibromialgia y las migrañas reaparecieron con fuerza. Ejercer la maternidad en estas condiciones es profundamente desafiante. ¿Cómo enseñar a los hijos a respetar el dolor sin que lo vivan como abandono? ¿Cuánto deben saber? ¿Cómo construir empatía sin generar angustia? Son preguntas abiertas, y también profundamente inquietantes.

Recientemente, un nuevo reumatólogo sugirió la posibilidad de que podía padecer una condición genética relacionada con las extremidades, que curiosamente tienen dos de mis primos. El siguiente paso es acudir con un neurólogo por las migrañas y ortopedista para las extremidades. 

Aun así, en una consulta reciente, otro médico volvió a insinuar que todo podía ser depresión. Contuve la rabia. Pensé en lo que plantea Soraya Chemaly en Rabia somos todas: cómo, desde niñas, se nos enseña a reprimir el enojo por considerarlo impropio, y cómo ese silencio termina, a veces, somatizándose. Me propongo no volver a permitir ese trato: transformar esa rabia en una forma de exigir respeto.

Esta es la historia de veinte años de dolor, atravesada por prejuicios, estereotipos, misoginia y una práctica médica que, con frecuencia, olvida la dimensión humana. Y deja una pregunta abierta: ¿por qué no exigimos un trato digno, si lo merecemos?

Escribo esto también para quien vive con dolor crónico y se siente sola: no lo está. Comparto mi espacio en Instagram, @loslibrosqueleeisaerre, donde quiero abrir conversaciones sobre el dolor, la medicina y la maternidad vivida desde el cuerpo que duele.

Y, por último, pero sobre todo, gracias, papá, por no soltarme la mano y por no rendirte cuando yo ya estaba a punto de hacerlo.